Escribe Evelyn Patricia Coronel Arica
En el silencio de las células, donde la vida se entrelaza, reside el lupus, una enfermedad que ataca a traición. Como un lobo oculto, despierta y devora. Un antagonista invisible, astuto y despiadado que se cierne sobre aquellos que menos lo esperan. El lupus es tu cuerpo atacando tu cuerpo.
En el vasto conocimiento médico, se oculta un enigma que desafía la razón: la falta de diagnóstico rápido para esta patología. Otra de sus complejidades radica en su diversidad de síntomas.
Sus causas exactas aún no se comprenden por completo, pero se cree que es el resultado de una combinación de factores genéticos, ambientales y hormonales.
Un antagonista invisible, astuto y despiadado que se cierne sobre aquellos que menos lo esperan. El lupus es tu cuerpo atacando tu cuerpo.
Aunque puede afectar a personas de cualquier edad, género o etnia, las mujeres en etapa fértil tienen un mayor riesgo de contraerla.
Enemigo íntimo
En mayo del 2013, Socorro Tocto Rivera presentaba cuadros consecutivos de infección urinaria. Se preocupó. Los exámenes no precisaban un diagnóstico exacto sobre esos síntomas.
Sus ojos rojos revelaban falta de sueño y el cansancio ya empezaba a afectar su vida diaria. “El ir y venir entre consultas, chequeos y diagnósticos vagos, generó una incertidumbre”, explica Socorro.
En octubre de ese mismo año, su organismo nuevamente decayó, ya no solo por la infección urinaria, sino por el dolor en las articulaciones. Sin embargo, el diagnóstico no precisaba de enfermedad. Acudió a un psiquiatra porque, tal vez, se trataría de estrés o trastornos del sueño.
El gran problema se presentó en junio del 2016, tres años después de las primeras evidencias de que algo carcomía su cuerpo, cuando empieza a experimentar un nuevo mal: el síndrome mariposa. “No podía estar en el sol, me ardía la cara, siempre estaba roja”, precisa Socorro.
Una bestia en el interior
El lupus es una enfermedad que altera el funcionamiento del sistema inmunitario, que es el que protege la anatomía de las agresiones externas. En las personas con lupus, el sistema inmunitario se vuelve contra el propio cuerpo y ataca a las células y tejidos sanos, provocando inflamación y daño.
El término ‘lupus’ proviene del latín y significa “lobo”, ya que en el pasado se creía que la enfermedad dejaba cicatrices en la piel similares a las provocadas por las mordeduras del mamífero.
Sin embargo, estas huellas no son características de todos los casos. Según la Fundación de Lupus de América, 1.5 millones de estadounidenses, y al menos cinco millones de personas alrededor del mundo, tienen un tipo de lupus.
El impacto de la enfermedad, según sus características, varía desde lupus eritematoso sistémico, lupus cutáneo, lupus inducido por medicamento y lupus neonatal, que afecta a recién nacidos y, casi siempre, es temporal. Además de los síntomas físicos, los pacientes a menudo enfrentan desafíos emocionales y psicológicos.
“El hombre es un lobo para el hombre”, apuntaló Thomas Hobbes, quien pensaba en la urgencia de un ser superior que controle el lado salvaje de las personas.
Lupus: socorro y ayuda
Instantes de una noche aterrorizan a Socorro. El calor de la enfermedad danzaba en su cuerpo como un incandescente fuego interno. Cada célula, cada fibra vibraba al compás de la fiebre desatada, como si el sol mismo hubiera decidido hacer su morada en su ser, las erupciones cutáneas no demoraron en aparecer.
El tictac del reloj se desvanecía bajo el compás desordenado y acelerado corazón, mientras su cuerpo buscaba con desesperación la frescura y la calma.
Al llegar la mañana, fue llevada por la mayor de sus hijos a un policlínico cercano, que en ese tiempo era en el Callao. “Si no puedes enfrentar los lobos, no entres al bosque”, escribió Alexandra Udinov.
El doctor le consultó a Socorro si se había maquillado. Es una pregunta muy fuera de lugar, pensó la mujer. “Con el dolor era imposible haber podido hacer eso”, recuerda.
Al llegar la mañana, fue llevada por la mayor de sus hijos a un policlínico cercano, que en ese tiempo era en el Callao. “Si no puedes enfrentar los lobos, no entres al bosque”, escribió Alexandra Udinov.
“El médico me explicó que su pregunta era por el aspecto físico pálido y que suponía saber cuál era la posible causa de todos los síntomas presentados durante esos tres años”, recalca.
La eterna espera. A las 11:20 a. m. del día siguiente, se asoma por la puerta el doctor junto a las enfermeras, la rodearon de inmediato para confirmar la enfermedad de lupus, ese enigma imperecedero, un fantasma indomable.
Después de 10 años de gran e indefinida lucha, las defensas de la señora Socorro disminuyeron. Como era de saber, nuevos achaques fueron diagnosticados, como, la enfermedad de Raynaud, esclerodermia sistémica, diabetes, etc. El lobo siempre ataca en manada.
“El cansancio y la caída del cabello va en aumento, los corticoides no dejan levantar las defensas, pero no lo puedo dejar de tomar. Mi situación cada vez es más crítica, los internamientos ahora son más consecutivos y duran entre doce a quince días”, afirma Socorro.
Un enigma
El lupus es una enfermedad compleja y multifacética. Los pacientes pueden experimentar una amplia gama de manifestaciones clínicas, que van desde dolor en las articulaciones, fatiga extrema hasta erupciones cutáneas y problemas renales. Además, estos síntomas pueden aparecer y desaparecer, lo que dificulta aún más su identificación.
Vivir con lupus es un verdadero desafío porque se alteran, desde la capacidad para realizar actividades diarias hasta las relaciones personales y el bienestar emocional.
Las enfermedades no discriminan, menos el lupus. Ricos y famosos, también, luchan. Tal es el caso de la actriz y cantante Selena Gómez, quien, fue diagnosticada en el 2015, cuando tenía 23 años.
La reconocida exponente del género musical R&B Toni Braxton, también engrosa la lista de pacientes de lupus. Ella transmite la trascendencia de la fortaleza y la resiliencia para superar los desafíos de este mal. Y el actor Nick Cannon, que destaca la importancia de la atención médica y la adopción de una vida saludable.
Un hospital, una historia
Entre los pasillos estériles y tranquilos del hospital Santa Rosa del distrito de 26 de Octubre de Piura, el aroma a desinfectante llena el lugar, donde la vida y la muerte se entrelazan de manera constante. La luz fluorescente iluminan cada rincón. Es una atmósfera fría, pero reconfortante.
A lo lejos se observa a una mujer solitaria sentada en una silla de espera. Sus ojos reflejaban preocupación y agotamiento. Con voz serena quiere compartir la historia y el dolor de la enfermedad de su madre, quien está en peligro en una cama de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).
El lupus es una enfermedad compleja y multifacética. Los pacientes pueden experimentar una amplia gama de manifestaciones clínicas, que van desde dolor en las articulaciones, fatiga extrema hasta erupciones cutáneas y problemas renales.
“El lupus ha sido un compañero en su vida, que ha cambiado su rutina y su perspectiva del mundo. El lupus no solo afectó su salud física; sino, también, su bienestar emocional, muchas veces se sentía abrumada por el miedo. Durante muchos años ha vivido en las sombras de una enfermedad que la mayoría de personas no entiende”, cuenta esta hija, que prefiere proteger su identidad.
Al principio, los síntomas fueron sutiles, pero sí con un cansancio persistente y sin fin. Asimismo, los signos se intensificaron: su piel se volvió sensible al tacto, le salieron moretones en todo el cuerpo, las visitas médicas se convirtieron en una constante en su vida, llevándola de un especialista a otro, en busca de respuestas y soluciones.
Los resultados arrojaron luz sobre su condición, lupus, una enfermedad autoinmune acompañada de un hipotiroidismo.
Marchitos todos
Para los pacientes y las familias es un proceso muy traumático y chocante. Aunque no existe cura, el procedimiento busca controlar los síntomas, prevenir los brotes y proteger o recuperar los órganos afectados. El enfoque de tratamiento varía, según la gravedad de la enfermedad y los órganos comprometidos.
Esto hace el lupus en tu cuerpo
El lupus ataca al cuerpo de una persona al producir autoanticuerpos que se unen a las células y tejidos sanos y los dañan. Esto provoca una inflamación crónica que puede afectar a diferentes órganos y sistemas, como las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, el cerebro y los vasos sanguíneos.Por ejemplo, si el lupus ataca a la piel, puede causar erupciones rojas en forma de mariposa en la cara o lesiones discoideas que pueden dejar cicatrices. Si el lupus ataca al cerebro, puede causar problemas neurológicos o psiquiátricos, como depresión, ansiedad, confusión, convulsiones o accidentes cerebrov
Las persona que viven con el lupus tiene una experiencia única y puede enfrentar diferentes desafíos. Algunas pueden llevar una vida relativamente normal con el manejo adecuado de la enfermedad, mientras que, quienes experimentan síntomas más graves requieren de mayor nivel de atención y cuidado.
El apoyo emocional, la educación sobre dicha enfermedad y el acceso a servicios médicos adecuados son fundamentales.
El cuerpo humano es un terreno aún inhóspito. Creemos que lo conocemos todo, pero aún hay puntos ciegos, donde fecundan todo tipo de mal, una bestia, por ejemplo.
Este contenido es resultado del curso de Introducción al Periodismo del programa de Ciencias de la Comunicación de la Universidad Privada Antenor Orrego.
