Son las cinco de la mañana. En el asentamiento humano de Villa la Paz, en Piura, la tranquilidad y el silencio nocturno, de pronto, son interrumpidos.
Y no, no es por el canto del gallo, que señala el comienzo de un nuevo día. Aquel ruido que se percibe es diferente. Es un lenguaje sonoro intenso y conmovedor. Es una bulla de vida y, también, de dolor.
Gritos y llantos se escuchan, como si de un despertador comunal se tratase. Las luces del vecindario se encienden. Un silencio breve cae, solo para ser roto de nuevo por el lloriqueo desgarrador. Los vecinos se levantan. La alarma sigue sonando.
El origen del griterío es el llanto de un niño.
Yamara, la madre, trata de calmarlo, lo abraza, lo mece, le da leche. El niño sigue llorando. Le canta, le susurra, lo acaricia. El niño sigue llorando. El padre se levanta y enciende la luz del dormitorio. Aarón se calma.
Aarón Olaya Granados es una persona con autismo y tiene problemas de sueño. Los sonidos lo afectan fácilmente y le resulta complicado comunicarlo.
Para Aarón, dormir no es tan solo cerrar los ojos, es intentar desconectarse de un mundo que, incluso en la oscuridad, sigue siendo estridente y atronador.
“Y bajo aquel cielo claro el niño lloraba y dijo: ¿por qué mi pobre lobo no va conmigo”, escribió el poeta Rubén Darío en Los motivos del lobo.
Un silencio breve cae, solo para ser roto de nuevo por el lloriqueo desgarrador. Los vecinos se levantan. La alarma sigue sonando.
El origen del griterío es el llanto de un niño.
Según Leandra Cadenas, médica en terapia ocupacional del Instituto de Rehabilitación Infantil y Educación Especial Milagroso Niño Jesús, los infantes con autismo presentan trastornos en los periodos de sueño.
Duermen menos, tienen dificultad para conciliar el sueño y se despiertan con frecuencia durante la noche. Su siesta está fragmentada, lo que les impide volver a dormir.
El ruido interior se hace escuchar
Las madres, con su intuición afinada por los años, desarrollan un sexto sentido, casi como si pudieran ver más allá de lo evidente. Yamara Granados, no es la excepción.
Con cada pequeño gesto y silencio, la sospecha sobre el bienestar de su hijo de tres años comenzó a inquietarla. Algo no va bien, se decía.
Los primeros indicios preocupantes para la mamá surgieron cuando el pequeño Aaron tenía un año y no hablaba; no caminaba, solo gateaba; rechazaba todo alimento y lloraba por cualquier minúsculo ruido.
«De la noche a la mañana, dejó de comer, de hablar y, a la hora de jugar, no socializaba con otros niños «, detalló la madre.
Los padres preocupados corrieron al área de neuropediatría del Hospital Santa Rosa en Piura.
Las sospechas fueron confirmadas. Aarón era diferente a los demás. Le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el autismo abarca un conjunto de condiciones variadas que afectan el desarrollo cerebral y la forma en que las personas interactúan con los demás, en cómo se comunican, aprenden y se comportan.
Sus manifestaciones suelen identificarse en la primera infancia, aunque en muchos casos el diagnóstico no se realiza hasta etapas posteriores.
Autismo: más allá de un trastorno
Los científicos descubrieron que los cerebros de algunas personas con autismo funcionan de manera ligeramente diferente.
En ciertas áreas de la corteza sensorial, relacionadas con la vista y el tacto, las personas con TEA presentan una hiperconectividad caracterizada por muchas conexiones neuronales.
Esta condición provoca que perciban pequeños detalles que otros podrían pasar por alto y que se sientan incómodos ante luces o sonidos intensos.
Tal vez, César Vallejo sabía algo de esta condición por eso describió así a su mítico y atormentado personaje Paco Yunque. “Eso no era ya voz de personas, sino otro ruido, muy diferente. Y ahora sí que esto del colegio era una bulla fuerte, de muchos. Paco estaba asordado”.
En otras partes de la corteza prefrontal, como la que nos ayuda a entender los sentimientos o hablar con otros individuos, hay menos conexiones, lo que puede dificultar hacer varias cosas al mismo tiempo, como hablar y entender lo que los demás sienten.
“Dicen que eres diferente, Pero lo que no sabe la gente, Es que eres especial, Como nadie más”, expresa Wendy Sulca en la canción Mi Ángel.
El niño que dio nombre al autismo
Donald era muy introvertido; no sonreía a su madre ni respondía a su voz. Parecía vivir en un mundo propio. No mostraba interés en jugar con los demás niños.
Nació en 1933 en Forsest, Mississippi (EE.UU.), hijo de Beamon y Mary Triplett, un abogado y una maestra. Desde temprana edad, Donald era capaz de hablar e imitar palabras, aunque sus gestos no siempre coincidían con su significado.
En 1938 le llevaron a la consulta del doctor Leo Kanner. Al principio, Kanner no supo cómo proceder. No estaba seguro de en qué ‘casilla’ psiquiátrica debía ubicar a Donald Triplett, ya que no parecía encajar en ninguna de ellas.
Sin embargo, tras varias visitas de Donald y luego de tratar a otros niños con comportamientos similares, el Dr. Kanner llegó a la conclusión de que Triplett presentaba autismo.
Esta observación lo llevó a publicar un revolucionario artículo de investigación titulado Trastornos autistas del contacto afectivo, en el que expuso sus hallazgos sobre este trastorno.
La ignorancia es atrevida
En Piura, los vecinos que observan desde las ventana creen que Aarón es un malcriado y exagerado; para los padres es un pequeño sumergido en un torbellino de angustia y de temores imparables.
Ante la situación, los moradores de La Paz reclaman. Las paredes de las casas son de esteras, madera y calamina. Todo se oye.
Sin límites. En uno de los episodios del programa Hablando Huevadas, que se emite en YouTube, los presentadores mencionaron que se realizaron una prueba en línea sobre el autismo.
Comentaron que el test indicó «una alta probabilidad» de tener el Trastorno Espectro Autista.
Sin límites. En uno de los episodios del programa Hablando Huevadas, que se emite en YouTube, los presentadores mencionaron que se realizaron una prueba en línea sobre el autismo.
«Mi nivel de autismo es de 110», expresó Jorge Luna durante la conversación. Poco después, surgió otro comentario, en tono burlesco, de Ricardo Mendoza: «Me ganaste». Y ello provocó risas y aplausos.
Estas expresiones desataron una ola de críticas y pronunciamientos por parte del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), el Ministerio Público y la Defensoría del Pueblo.
Asimismo, el actor Carlos Alcántara se unió a la lluvia de reproches, y dejó en claro que le importa poco o nada que uno de los comediantes sea de su propia familia.
“Mientras muchas familias luchan por sacar adelante a sus hijos (as) con habilidades diferentes o con alguna condición médica, hay mucha gente aún que continúa burlándose y riéndose de ellos, ¡basta ya de hablar huevadas!”, escribió Alcántara en su cuenta oficial de Instagram.
Rompiendo estereotipos
Las historias de celebridades con autismo han contribuido, de manera significativa, a desmantelar los estereotipos que asocian la condición con limitaciones y falta de capacidad.
A través de sus trayectorias, estas figuras han demostrado que el autismo no define la grandeza ni el potencial individual.
Elon Musk, el creador de Tesla y SpaceX, hizo pública su condición de autismo durante su aparición en Saturday Night Live en 2021.
Musk es reconocido por su notable habilidad de concentración y su pensamiento lógico, características que han sido fundamentales para su éxito como innovador y empresario.
Musk señaló que su autismo le permite abordar los desafíos desde una perspectiva distinta, identificando oportunidades donde otros perciben barreras.
Su capacidad para pensar de manera no convencional propició avances importantes en Tesla, en el ámbito de los vehículos eléctricos, y en SpaceX, en la exploración del espacio y el desarrollo de cohetes reutilizables.
Por otra parte, Greta Thunberg, la joven activista medioambiental de Suecia, motivó a millones con su iniciativa Fridays for Future.
A los quince años, inició su lucha solitaria frente al parlamento sueco, para exigir medidas contra el cambio climático.
Su compromiso la condujo a hablar en las Naciones Unidas y a ser reconocida como Persona del Año por la revista Time en 2019.
Greta reveló su diagnóstico de autismo, al que consideró su superpoder. Su habilidad para concentrarse de manera intensa.
Aprovechó su plataforma a fin de desafiar los estigmas relacionados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), fomentando una mayor aceptación y comprensión de la neuro diversidad.
Contexto para no tener pretexto
Las señales del autismo se manifiestan de maneras distintas, como si cada persona llevase consigo su propia melodía.
Para fomentar la comprensión y ofrecer un mejor acompañamiento en el proceso educativo de los estudiantes, el Ministerio de Educación elaboró un contenido pedagógico en el que se describen las características de los niños con TEA.
- Empleo de temas repetitivos en su conversación.
- Hablar de ellos en tercera persona; por ejemplo, “Juan tiene tarea que hacer”, en lugar de decir “tengo tarea que hacer” (inversión pronominal).
- Alteración del tono, el ritmo y la entonación. Pueden hablar de manera robotizada, muy rápido o imitando el tono de voz de una persona conocida.
- Aislamiento y/o pasividad social. Muestran más interés por determinados objetos que por las personas que los rodean.
- Les cuesta mentir y comprender engaños, bromas o sarcasmos de doble sentido.
“Ser empático es ver el mundo a través de los ojos del otro y no ver nuestro mundo reflejado en sus ojos”, expresó el psicólogo Carl Rogers en el libro El Proceso de Convertirse En Persona.
Fuente: Confederación Autismo España (2018) |
Sin Distinción
El autismo no discrimina por clase social, cultura o geografía.
Se manifiesta de maneras diferentes en cada persona, lo que plantea retos particulares para quienes los rodean.
La OMS calcula que, en todo el mundo, uno de cada cien niños tiene autismo.
En el Perú, según datos del Ministerio de Salud, se reportan más de 40 000 casos, de los cuales el 79 % corresponde a varones y el 21 % a mujeres.
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En Piura, el Ministerio de Salud registró a 404 personas con TEA en el 2023. No obstante, según declaraciones recogidas por el diario Correo, especialistas como Raquel Arce, psicóloga del Centro Integral El Alba, consideran que la cifra real es mayor.
Condición sin solución
Para Yamara Granados, la esperanza era un lujo distante, una quimera inalcanzable. No había nada a lo que pudiera aferrarse. Solo quedaba el peso ineludible de la realidad, cruda e implacable, que exigía ser aceptada.
El autismo no tiene cura porque no es una enfermedad. Es un trastorno relacionado con el desarrollo del sistema nervioso.
Existen diversas terapias diseñadas para disminuir los síntomas que pueden afectar la vida cotidiana y el bienestar de las personas con TEA.
Sin embargo, los tratamientos en los centros especializados en Piura suelen costar 1000 soles en terapias mensuales y 600 en una educación integral particular al mes, es decir, 18 720 soles al año, según un informe de Correo.
Una familia de clase media que recibe un ingreso mensual de 3000 soles no puede cubrir el costo de las terapias, debido a su elevado precio.
Pero el tema económico no sería una barrera para los padres de A arón, quienes, desesperados por entender y apoyar a su hijo, comenzaron a buscar respuestas en vídeos de YouTube.
Su perseverancia los llevó a descubrir un Centro de Rehabilitación Solidario del Seguro Integral de Salud. En este lugar, encontraron una luz en medio de la oscuridad.
Al mal tiempo, buena cara
Aarón avanza a pasos agigantados y muestra un progreso notable. Sin embargo, surge una nueva inquietud que envuelve a la familia: la educación de su hijo.
La Ley N.º 30150, que favorece la protección de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), está en vigor en Perú desde 2014.
La legislación impulsa la detección precoz, una educación integral y la inclusión en el ámbito laboral y social. Sin embargo, en Piura, estas normativas no se implementan.
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Según José Menacho, especialista en Educación Inclusiva de la Dirección Regional de Educación, existe una brecha considerable en la inclusión de niños con autismo en las escuelas regulares.
Aquello se debe a que el equipo de Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la Atención de Estudiantes con Necesidades Educativas Especiales no dispone de los recursos suficientes para atender a toda la población.
La idea de que Aarón asista a una escuela regular y se adapte a las normas sociales parece lejana para su familia. El miedo a lo que pueda ocurrir dentro del aula es una preocupación constante.
Aunque desean que Aarón tenga la oportunidad de integrarse, el temor a posibles problemas o maltratos en el entorno escolar hace que esta opción se sienta distante y llena de incertidumbres.
“Tengo temor. Es difícil, tengo miedo porque uno, como padre, los acepta tal como son, pero no se sabe cómo los tratarán dentro del aula”, expresó la madre entre lágrimas.
En la actualidad, según datos del Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI), solo el 1 % de los niños con alguna capacidad diversa y necesidad especial están matriculados en escuelas regulares.
Esta barrera limita el acceso a una educación inclusiva, fundamental para el desarrollo. La falta de recursos y apoyo adecuados acentúa la desigualdad y evita que los niños reciban una educación equitativa.
Para Granados, que su hijo asista a un colegio regular es un sueño que alberga como madre; pero en su corazón late otro anhelo, uno que está decidida a cumplir.
“Lo que más anhelo es que él me llame mamá. Me gustaría que un día converse conmigo y que me cuente sus miedos para poder ayudarlo. Con esta situación uno aprende a valorar más a sus hijos, cada palabra y cada detalle”, dice con la voz a punto de romperse.
El deseo de su mensaje es claro y el peso de su experiencia se siente en el aire.
“Él no es malcriado; tiene esa condición y hay que ayudarle”, enfatiza como una madre coraje.
Escribe Danitza Anaya Montenegro
