“Aún se nos trata de manera infantil o se cree que al tocarnos damos suerte. Solo somos personas”, afirma Fernanda Bona cuando se le preguntó sobre cómo era vivir con acondroplasia, el tipo más frecuente de enanismo.
Bona, argentina y licenciada en computación, nació con esta enfermedad, la cual afecta al crecimiento y desarrollo de los huesos, cartílagos y tejidos conectivos y ocasiona el tipo más común de enanismo.
La mujer ha lidiado con muchas batallas, sin embargo, supo salir adelante y demostrar que es capaz de hacer todo.
Pasear por la calle es un martirio. Cuando decidió mostrarse tal como es, no faltaron las burlas, las fotos sin su consentimiento, la falta de responsabilidad social en los servicios públicos, los botones de los ascensores ubicados de manera incorrecta para ella y el ser usada como amuleto por gente que vive chata por la ignorancia.
Día Mundial de las Personas de Talla Baja
Cada 25 de octubre se conmemora el Día de las Personas de Talla Baja. La creación de este día mundial, en 2013, fue por iniciativa de la organización Little People of America (LPA), para homenajear el nacimiento de Billy Barty, quien fundó la asociación en 1957, con el objetivo de agrupar a personas de talla baja para compartir experiencias, información y los desafíos que enfrentan por esta condición.
En Argentina, Fernanda Bona pondera que esta fecha sirve para concientizar y pensar en un mundo mejor.
“Yo tengo la esperanza de que en algún momento los días dedicados a las condiciones como la baja talla ya no necesiten de una fecha específica. Porque todo el mundo sabrá de qué se trata. El respeto a los demás, más allá de las diferencias, debería ser lo primordial”, dijo Bona, en una entrevista para un medio de su país.
Hacer reír
En Perú, Edith Santos, también, añora una sociedad menos prejuiciosa. La actriz cómica sufrió bullying; sin embargo, supo salir adelante y descubrió, desde niña, la pasión por hacer reír a la gente.
“Todo empieza cuando tenía 7 años, mi mamá vendía desayunos en la puerta del circo y yo me dormía en su carretita. Un día, un payasito viene a tomar desayuno y me despierto, salgo de la carreta, me vio curiosita y nos regaló unos boletos para ir al circo”, recuerda Edith.
El espectáculo le encantó y logró trabajar en esa compañía. Luego apareció en Mi famoso puede, un programa de la televisión peruana que consistía en ponerles retos a los personajes de la farándula. El cómico Jorge Benavides la convocó para su programa JB transmitido por ATV.
Luego, participó en el certamen Nuestra Belleza Peruana, el 3 de marzo de 2023, organizado por Massiel Vidal. Compitió junto a 20 candidatas, aunque no logró la corona, destacó gracias a su envidiable carisma y sus 1.25 centímetros de estatura.
En el Perú viven unas 20 000 personas de talla baja, según el diario El Peruano.
Juego de Tronos
Peter Dinklage ya tenía una próspera carrera en Hollywood antes de saltar a la fama global gracias a su colosal papel en la exitosa serie Juego de tronos.
Finalizada el programa televisivo, el actor cuenta con numerosos contratos para participar en otros productos cinematográficos.
Muy discreto con su vida personal, lleva más de 15 años casado con la directora teatral Erica Schmidt, con quien tiene dos hijos. Y aunque no quiere ser la voz de las personas con enanismo, utilizó su fama para visibilizar los problemas que enfrentan.
Para Dinklage, la atención hacia él se centra en la interpretación, es decir, en el arte que ha aprendido, en su capacidad de actuación, y no en su estatura. No obstante, crecer siendo enano no fue fácil y él mismo ha reconocido que cuando era joven le afectó.
“Como adolescente, me amargaba y enfadaba. Pero al pasar los años, te das cuenta de que solo debes tener sentido del humor. Sabes que no es tu problema, es de ellos”.
Peter Dinklage
Por otro lado, Peter Brownbill, uno de los actores de baja estatura más contratados de Alemania, confiesa que le satisface que los artistas como él ya no solo sean elegidas para papeles como los enanitos en Blancanieves.
Este replanteamiento en Alemania se experimenta desde el inicio de la pandemia por la covid-19. Aun así, la industria de espectáculo y la sociedad en general está muy lejos de tratar a todos por igual.
“Después de todo, así funcionan los libros y las películas. Cuando retratan a una ‘mujer fatal’ en una novela de detectives, el lector ya tiene una cierta idea de cómo debe ser”, señaló Brownbill.
¿Dónde están los enanos?
Blancanieves y los siete enanitos, el filme de animación, fue el primero en producir Walt Disney en formato largometraje en 1937, el cual recibió severas críticas debido a los personajes que presentó.
Disney sustituyó a los enanos de la historia por criaturas mágicas para evitar reforzar los estereotipos.
Sin embargo, el ojo público no lo tomó bien, ya que el reparto eran personas que no parecían mágicas, salvo uno; lo que dio un giro rotundo al filme original.
Derechos de las personas de talla baja
En el Perú, gracias a la Ley N.º 30687, Ley de Promoción de los Derechos de las Personas de Talla Baja, publicada el 29 de noviembre de 2017 en el diario oficial El Peruano, cada 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Persona de Talla Baja.
Esta fecha tiene el objetivo de promover una cultura de respeto, el trato igualitario, y la no discriminación. También busca su inclusión plena en el ámbito social, económico y político del país.
Según el abogado Carlos Chorres, las personas de talla baja se encuentran comprendidas dentro de los alcances, beneficios y derechos que otorga la Ley General de la Persona con Discapacidad, Ley N°29973.
“Recordemos que la persona con discapacidad tiene derecho a trabajar, en igualdad de condiciones que las demás, en un trabajo libremente elegido o aceptado, con igualdad de oportunidades y de remuneración por trabajo de igual valor y condiciones de trabajo justas, seguras y saludables”.
El pequeño gigante de la cumbia
En el Perú, Dilbert Aguilar nació en Jaén, región de Cajamarca, en el año 1974. Desde muy pequeño tenía un talento musical innato, ya que se le facilitaba tocar la guitarra o el órgano. “La música siempre ha sido mi aliada”, señaló el artista para un medio local.
El cantante ha narrado en algunas ocasiones que se le diagnosticó poliomielitis a los ocho meses de nacido. Este virus tiene graves consecuencias en el organismo, puesto que afecta a las articulaciones e, incluso, puede generar parálisis o la muerte.
Es debido a su baja estatura que, cuando saltó a la fama, se le bautizó como El Pequeño Gigante de la Cumbia.
El gran salto a la fama
– En el 2000, Dilbert Aguilar se dio a conocer en la industria musical gracias al productor Nilver Huárac. Desde ese momento su carrera artística despegó. Ha grabado éxitos como Agonía de Amor, No quiero que vuelvas a llorar, Amor clandestino, ntre otros.
Asociación de Persona Pequeñas (Aspepp)
Esta institución peruana invita a todas las personas que padezcan del trastorno del crecimiento óseo conocido como acondroplasia, y mal llamado enanismo, para que reciban la ayuda necesaria.
El 27 de septiembre de 2023, la presidenta de la asociación, Gina Pérez Romero, participó en una reunión con el ministro de Trabajo y Promoción del Empleo, Daniel Maurate, a quien le compartió las dificultades de las personas de talla baja para acceder a un empleo formal y las oportunidades para el autoempleo.
Así mismo, agradeció por estar incluidos en la ley que regula la cuota de trabajo de personas con discapacidad.
Aspepp ha organizado una campaña, la cual consiste en enviar un video con la frase “Tu apoyo junto al mío nos hace grandes, yo soy talla baja y mi corazón es verde”, con el fin de visibilizar la igualdad y los derechos de las personas de talla baja.
En la celebración de esta efeméride, las edificaciones públicas de varias partes del mundo se iluminan de color verde, en apoyo y solidaridad con las personas de talla baja y sus familias.
Por otra parte, se pueden utilizar prendas de vestir de color verde y tomarse una foto con la mano levantada, para publicarla en las redes sociales.
En los últimos años se han desarrollado distintas iniciativas para promover una cultura de respeto, no discriminación e inclusión de las personas de talla baja en el ámbito social, económico y político del país.
