Por la razón, que no cesará de soñar con un plano del laberinto…
Por el olvido, que anula o modifica el pasado
Por la costumbre, que nos repite y nos reafirma como un espejo
Por la mañana, que nos depara la ilusión de un principio.
“Otro poema de los dones”, Jorge Luis Borge
Por su síndrome de postpolio se moviliza en una silla de ruedas; sin embargo, ha sacado provecho de su talento extraordinario. Es capaz de tocar 10 instrumentos en simultáneo, por eso es conocido como el hombre-orquesta: toca salsa brava, cumbia cortavenas y merengue para menear o tararear.
Son las cinco de la tarde y bajo el cielo cenizo del jirón Pizarro, en el centro de Trujillo, y frente a una madre de familia, quien pide limosna, mientras su hijo duerme en brazos, el hombre-orquesta canta Dios mío, haz que me enamore, de Armonía 10.
“Recorro el Perú entero. Dios no me dio piernas ni padres, pero sí talento para la música. Sobrevivo gracias a ella, hermano”, cuenta.
Dicen que es la ley de la compensación. El mundo, la naturaleza, Dios o el destino —llámelo como quiera— otorga virtuosismo, a quien le reprimió otras destrezas. El hombre-orquesta es un ser con limitaciones físicas, pero ejemplar y admirable con los instrumentos musicales.
Sin embargo, ese talento no es suficiente para vivir con dignidad. Toca en la calle como un mendigo. Toca a cambio de unas monedas. Toca para vivir, perdón, sobrevivir. “Cuando hablamos de dignidad humana, no podemos hacer concesiones”, martilló la expresidente de Alemania, Angela Markel.
Son las cinco de la tarde y bajo el cielo cenizo del jirón Pizarro, en el centro de Trujillo, y frente a una madre de familia, quien pide limosna, mientras su hijo duerme en brazos; el hombre-orquesta canta Dios mío has que me enamore, de Armonía 10.
La Ley N.° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, considera a una persona con discapacidad a “aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente que, al interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno, no ejerza o pueda verse impedida en el ejercicio de sus derechos y su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que los demás”.
A la sombra del marco legal, las historias de maltrato contra las personas con discapacidad no siempre terminan con un final feliz o, al menos, que les permita a las víctimas una vida digna, como —la que no tiene— el hombre-orquesta.
Cifras de espanto
Según el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), el 91 % de las personas con discapacidad no conoce sus derechos y el 61% considera que sufre discriminación.
Según la Encuesta Nacional de Discapacidad (Enadis) 2022, el 33.8 % de la población con discapacidad de 12 años y más manifestó haber sido discriminada en los últimos 12 meses. El 49.6 % declaró que la razón fue tener alguna discapacidad, mientras que 26.1 % dijo que el motivo fue su edad. La aplicación de la Enadis 2023, culminó el 30 de noviembre.
En lo que va del 2023, 517 casos de violencia familiar, sexual y otros de alto riesgo contra personas con discapacidad fueron atendidos en los Centros de Acogida Residencial para Personas con Discapacidad: 190 mujeres y 327 hombres.
Las víctimas más recurrentes son los infantes y adolescentes (12 a 17 años) 190 casos, y adultos (30 a 59 años) 181 denuncias, según el Programa Integral Nacional para el Bienestar Familiar (Inabif).
Una revisión encargada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y publicada en la revista médica The Lancet, explica que los niños con discapacidad experimentan actos de violencia con una frecuencia casi cuatro veces mayor que los que no tienen discapacidad: “Violencia física con una frecuencia 3,6 veces mayor; y violencia sexual con una frecuencia 2,9 veces mayor”.
Una profesora violenta
“Mi hijo está yendo a terapia. Pido su comprensión” – escribe una madre, en una red social, a los padres de familia de una escuela inicial de Trujillo.
Los adultos cuestionan al menor por la conducta “agresiva” y “malcriada”, pese a las sospechas de que presenta discapacidad leve. Semanas después, a mediados de octubre, la docente agredió al niño.
En búsqueda de justicia, la madre ha ganado la primera batalla en la Unidad de Gestión Educativa Local (Ugel) 3: la profesora fue separada de su rol como educadora.
Sin embargo, no todas las víctimas de violencia cuentan con quien las defienda, aunque, por normas y por amor, ese rol corresponde a la familia, a la sociedad y a las instituciones.
Juan Abanto Rodríguez, coordinador del Conadis La Libertad, puntualiza que las personas con discapacidad “son tres veces más vulnerables a la violencia por su género, edad y condición”. Su condición, en la mayoría de los casos, no les permite defenderse por sí mismos.
En todas las formas y condiciones de humanidad, así va el Cubo Estadístico de la Violencia, del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, en La Libertad:
Discapacidad: Trujillo sin data
En lo que va del año, 49 363 personas fueron inscritas en el Registro Nacional de Personas con Discapacidad, cifra menor a 2022 (54 039). Más del 50 % son mujeres.
Sin embargo, desde 2021, no se sabe cuántos ciudadanos en esta condición viven en los distritos de Trujillo y eso se debe porque, según Luis Agüero Lobatón, representante del Defensor del Pueblo (declaró para este informe dos días antes de dejar el cargo), la Municipalidad Provincial de Trujillo aún no sincera la data.
“Afecta porque no están visibilizados los problemas (de las personas con discapacidad). Si no hay información y no hay data, no sabemos cómo tomar decisiones; si no se toman decisiones, no se solucionan los problemas”, explica.
Negar y vulnerar sus derechos es violencia
“El hecho de no respetar sus derechos (de las personas con discapacidad) estamos violentándolos”, explica la sicóloga Ana Pereyra, especialista en atención psicoeducativa en niños con Autismo.
Brechas en educación. En La Libertad, también se limita el acceso a la educación básica y superior a las personas que pertenecen a este grupo poblacional, con mayor incidencia en Trujillo.
Las personas con discapacidad leve y moderada, que son la mayoría, deben ser aceptadas en un colegio de educación regular.
“Pero bajo el criterio de que los profesores no están capacitados, no conocen lenguaje de señas, no conocen el sistema braille, no conocen de adaptaciones curriculares, se resisten a recibir a un niño con discapacidad que deben ser, obligatoriamente, recibidos en los centros regulares”, explica Juan Abanto
También agrega que no hay Centros de Educación Básica Especial (CEBE) suficientes para atender niños con discapacidad. En La Libertad funcionan 26, de los cuales 22 iniciaron el año escolar sin sicóloga.
Además, algunos padres consideran que sus hijos con discapacidad no necesitan la educación.
En La Libertad, también se limita el acceso a la educación básica y superior a las personas que pertenecen a este grupo poblacional, con mayor incidencia en Trujillo.Las personas con discapacidad leve y moderada, que son la mayoría, deben ser aceptadas en un colegio de educación regular.
Según la Encuesta Nacional de Hogares (Enaho) del 2021, “el 40,9 % de las personas de 15 y más años con algún tipo de discapacidad cuenta con educación primaria; con estudios de secundaria, el 29,1 %; 18,7 % no alcanzó ningún nivel de educación o estudió inicial y el 11,3% logró estudiar algún año de educación superior”.
Desempleo. Según el Conadis, el 64 % de la población con discapacidad en edad productiva, no tiene empleo. “Eso lo comprobamos porque, diariamente, las personas que vienen, su primera inquietud es: ‘¿En qué va a servir el carné de discapacidad para el tema laboral?’”.
En La Libertad, la cuota pública, del 5 %; y la privada, del 3 %, no se cumplen (…) por prejuicios”, detalla Abanto.
El último censo sobre el cumplimiento del cupo laboral para personas con discapacidad es de 2017, otra data desactualizada. Quienes no encuentran una oportunidad caen en situación de subsistencia y convierten la calle en su centro laboral.
Orlando Huamán, conocido como el Michael Jackson trujillano, no podía conseguir trabajo por su baja estatura (acondroplasia), al igual que el hombre-orquesta, sacó provecho, pero a otro don: el baile.
Entre los pasos elegantes y complicados de Billie Jean y Smooth criminal, se ganaba la ovación de los curiosos, en la avenida España, de Trujillo.
Dificultades en la calle.Son las ocho de la noche y una mujer con discapacidad visual, que intenta regresar a casa, lleva media hora en el cruce de los jirones Independencia y Estete, en el centro histórico de Trujillo.
No puede cruzar la calle, porque, por la ausencia de un semáforo, los conductores circulan a velocidad e indiferentes a su condición.
Ausencia del Estado. La persona con discapacidad tiene derecho a la vida y al respeto de su integridad moral, física y mental en igualdad de condiciones que las demás, según la Ley 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, que, además, establece el marco legal para todo aquello relacionado a la vida y protección de derechos de una persona con discapacidad., para su buen desarrollo como persona y una participación efectiva en la vida política, económica, social, cultural y tecnológica de nuestro país.
La investigación Percepciones sobre la asignación presupuestal del gobierno para mejorar la calidad de vida en personas con discapacidad del Perú, desarrollada a inicios del 2023 por Ariano Torres Málaga, concluye “que la asignación presupuestal es inaccesible para las atenciones que debería corresponder a las personas con discapacidad con el fin de mejorar o mantener un buen nivel de calidad de vida y no afecte en los ámbitos de su desarrollo”.
Violencia y estereotipos en los medios
Según el Consejo Consultivo de Radio y Televisión (Concortv) el 48 % de los programas televisivos de señal abierta refuerzan o reflejan estereotipos negativos hacia las mujeres en horario familiar, el 14 % considera que la mujer aparece como imagen perjudical en la televisión, el 43 % de niños y adolescentes aparecen como víctimas.
Las personas con discapacidad son invisibilizadas y, en el peor de los casos, – de aparecer – son tratados como “objeto de burla”, explica Miriam Larco, secretaria técnica del Concortv.
“Para los videntes, esa capacidad de dialogar o comunicar sabiendo que hay otro que no ve, no existe ni en la radio ni en la televisión. Los medios alternativos, las redes sociales han llenado ese vacío. La representación del vidente siempre está ligada a la pena, a lo pobrecito o a la burla”, detalla Larco.
Para saber y actuar
Cualquier acto de violencia contra la mujer y los integrantes del grupo familiar (que incluye a las personas con discapacidad) deben ser denunciados a través de Línea 100, el Chat 100 y los Centros de Emergencia Mujer.
Si quieres reportar cualquiera de las 24 infracciones Ley N.° 29973 o de las 7 infracciones de la Ley N.° 29830, puedes hacerlo de manera virtual o presencial en cualquier oficina del Conadis.
La Plataforma de Atención Virtual: a través de la línea gratuita 080000151 y el Chat institucional del Conadis, atiende las necesidades, consultas sobre aspectos legales, información de servicios especializados, proceso de inscripción al Registro Nacional, entre otros, de las personas con discapacidad.
Según el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de la ONU, las mujeres con discapacidad se enfrentan a barreras de diversa índole: sociales, jurídicas, arquitectónicas y actitudinales.
Al respecto, los investigadores Paolo Mancini y Asunción Bernárdez, señalan que uno de los factores que contribuyen a esta situación es la representación mediática de las mujeres con discapacidad, pues los medios son uno de los principales espacios de socialización, construcción de identidades e intercambio social de estereotipos.
Según el Observatorio de Medios de Calandria y el Concortv, los estereotipos que suelen reproducirse en los medios de comunicación y en la publicidad reflejan una supremacía de los niños sobre las niñas; en acciones recreativas y uso de productos como se detalla en la siguiente infografía.
Caminos de solución
La sicóloga Ana Pereyra ofrece tres consejos para prevenir y erradicar la violencia en las personas con discapacidad. Da click al video para escucharlos y practicarlos:
Frente a la violencia y estereotipos que promueven los medios de comunicación que afectan a las mujeres e integrantes del grupo familiar, Miriam Larco propone una solución: la educación mediática.
Este enfoque consiste en desarrollar un pensamiento crítico, “que (los usuarios, en edad escolar) conozcan la importancia de los medios de comunicación y que estos los hagan producir, en el colegio, cosas que ayuden a la sociedad. Es la única respuesta para que los peruanos podamos decir: ‘la violencia no está bien’”.
Humanizar con historias positivas como las de Betsy Portilla, (discapacidad física), quien se inspiró para su poemario Entre el cielo y el mar; de Eduardo Minchola y Sharom Pietro (síndrome de down), pareja campeona de marinera y autora de una historia de amor inclusiva y desde el alma.
Además, de Pedro Díaz Camacho (invidente), jefe del Departamento de Epidemiología del hospital Belén de Trujillo, y fuente obligada en ámbito científico; y María Acevedo, Llelina Vallejos y Jorge Abiko, escolares de Virú (La Libertad), quienes dejaron en alto al Perú, en las Olimpiadas Especiales Berlín 2023.
El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. La ONU fijó la fecha con el objetivo con el fin de rescatar y alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para, con y por las personas con discapacidad: en el Perú este reto, parece, un hueso duro de roer.
Para mí siempre es de noche
Son las 5.45 de la tarde y empieza oscurecer en el jirón Pizarro. Más personas con discapacidad aparecen, como Juan, el amigo de los perros, (con síndrome potspolio), vendedor de escobas y bolsas.
El hombre-orquesta está a punto de despedirse de la calle con la canción Entre rejas. “Me has olvidado, me has engañado”, canta con el alma, una metáfora gris que toca a las instituciones y a la sociedad que vulnera y niega los derechos de las personas con discapacidad.
“Me has olvidado, me has engañado”, repite y ese canto es un proyectil para todo un país que se ufana de que el primer artículo de su Constitución Política declara: “La defensa de la persona humana y el respeto de su dignidad son el fin supremo de la sociedad y del Estado”.
El hombre-orquesta, con una sonrisa inusitada, sigue tocando en busca de monedas.
